Naši ciljevi
Postavili smo devet ključnih ciljeva:
1. Uspostavljanje registra oboljelih od rijetkih i teških bolesti
Registar oboljelih predstavlja osnovu za planiranje terapija, budžeta i zdravstvenih politika. Bez tačnih i ažurnih podataka o broju i stanju pacijenata, nije moguće osigurati pravičan, efikasan i strateški pristup liječenju.
2. Poštivanje zakona koji propisuju godišnju reviziju Liste lijekova Fonda solidarnosti
Redovne revizije Liste lijekova Fonda solidarnosti, kako je zakonom propisano, osiguravaju pravovremeno uvođenje inovativnih terapija i omogućavaju pacijentima pristup savremenom liječenju. Poštivanje ove obaveze ključ je za jednak i pravedan tretman svih oboljelih.
3. Ukidanje liste čekanja pacijenata na terapije za teške i rijetke bolesti i svih drugih listi čekanja za ostvarenje prava pacijenata
Liste čekanja ozbiljno ugrožavaju zdravlje pacijenata sa progresivnim i rijetkim bolestima. Cilj je osigurati dostupnost terapije u trenutku kada je najpotrebnija – bez odgađanja koje može značiti pogoršanje stanja ili gubitak života.
4 Operativno sprovođenje svih važećih zakona koji uređuju zdravstveni sistem, kreiranje novih zakona u skladu sa EU direktivom o pravima pacijenata, sa naglaskom na zakon o rijetkim bolestima
Zdravstveni sistem mora u potpunosti primjenjivati postojeće zakone i istovremeno usklađivati zakonodavstvo sa EU direktivama. Neophodno je donijeti Zakon o rijetkim bolestima koji će sistemski zaštititi ovu ranjivu grupu pacijenata.
5. Uključivanje stručne javnosti i predstavnika pacijenata u procese donošenja odluka u zdravstvu
Zdravstvene politike trebaju biti kreirane u saradnji sa onima koji ih najbolje razumiju – stručnjacima i samim pacijentima. Njihovo uključivanje donosi transparentnost, realne prioritete i humaniji pristup odlučivanju.
6. Kontinuirana i transparentna komunikacija zdravstvenih institucija i informiranje pacijenata o njihovim pravima
Pacijenti imaju pravo na tačne, pravovremene i razumljive informacije o svom liječenju i pravima. Zdravstvene institucije moraju razvijati mehanizme komunikacije koji grade povjerenje i osnažuju pacijente.
7. Osiguravanje kontinuiranog i održivog finansiranja zdravstvenog sistema prema potrebama pacijenata
Finansiranje zdravstva mora biti planirano, stabilno i usklađeno s realnim potrebama pacijenata. Cilj je spriječiti prekide u terapiji i obezbijediti dostupnost liječenja tokom cijele godine.
8. Osiguravanje održavanja i finansiranja kontinuirane edukacije zaposlenih u zdravstvu
Stručnost zdravstvenih radnika direktno utiče na kvalitet liječenja. Kontinuirana edukacija mora biti institucionalno podržana kako bi osoblje bilo spremno odgovoriti savremenim izazovima u medicini.
9. Osnivanje Fonda za rijetke bolesti pri Zavodu zdravstvenog osiguranja i reosiguranja Federacije Bosne i Hercegovine
Fond za rijetke bolesti osigurao bi poseban budžet za skupe terapije i dijagnostiku koja je nedostupna u redovnim okvirima. Ovaj mehanizam bio bi ključan korak ka pravednijem zdravstvenom sistemu za sve pacijente.
