Svjetski dan rijetkih bolesti obilježen je danas u prostorijama Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu, u organizaciji Saveza za rijetke bolesti Federacije BiH. Ovaj značajni događaj okupio je pacijente, njihove porodice, medicinske stručnjake, predstavnike institucija i civilnog društva s ciljem podizanja svijesti o izazovima s kojima se suočavaju oboljeli od rijetkih bolesti u Bosni i Hercegovini. Sa skupa su poslane poruke o neophodnim koracima ka sistemskom rješavanju problema s kojima se susreće više od 150.000 oboljelih u našoj zemlji.
“Oboljeli prodaju čitavu imovinu da bi otišli na liječenje”
Hasmir Delić, predsjednik Saveza za rijetke bolesti FBiH, skrenuo je pažnju na pravni vakuum u kojem se nalaze oboljeli.
“Borba na hiljade pacijenata u Federaciji BiH traje godinama, ali njihova sudbina ostaje nevidljiva. Dok su im dijagnoze različite, svi dijele istu stvarnost – prepušteni su sami sebi, bez sistema podrške i adekvatnog liječenja. Nerijetko, oboljeli i njihove porodice prodaju čitavu imovinu kako bi otišli na liječenje i spasili život. Zato želimo poručiti da iako smo rijetki, mi postojimo”, istakao je Delić.
Naglasio je hitnu potrebu za donošenjem zakona o rijetkim bolestima u ovom dijelu zemlje, koji bi omogućio adekvatnu zdravstvenu zaštitu i podršku oboljelima i njihovim porodicama uključivanjem u terapijske protokole. Donošenje zakona trebalo bi pratiti i uspostavljanje registra oboljelih, kako bi se konačno pruživo uvid u njihov broj i vrste rijetkih bolesti s kojima se suočavaju. Ovaj korak bi omogućio sistemsko praćenje oboljelih. Uz to, potrebno je uvođenje rijetkih bolesti u esencijalne liste lijekova o osiguranje dostupnosti terapija jer pacijenti ne traže sažaljenje, već pravo na život.
Prof. dr Hajrija Maksić, v.d. generalna direktorica Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu, istakla je: “Mi, zdravstveni radnici, smo dužni da zajedno s građanima podižemo svijest o ovim starim, a novim problemima” te dodala da su zadaci za budućnost kreiranje mreže i registra pacijenata, kao i mijenjanja legislative.
Stručnjaci i institucije na jednom mjestu
Na skupu su govorili i predstavnici zdravstvenih institucija i stručnjaci iz oblasti rijetkih bolesti.
Vlatka Martinović, direktorica Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH, govorila je o finansijskom aspektu u liječenju ovih pacijenata te predstavila podatke za pojedinačna oboljenja poput hemofilije, cistične fibroze i spinalne mišićne atrofije. Za neke od ovih bolesti liječenje može koštati i preko milion KM po osobi.
Kad je riječ o upućivanju na liječenje u inostranstvo, prema pravilniku Zavoda, 12 je oboljenja sa kojima se pacijenti mogu upućivati na ovu vrstu liječenja, a u taj segment je u proteklih 10 godina utrošeno 23,2 miliona KM. Ukupno je za liječenje pacijenata sa rijetkim bolestima utrošeno 137 miliona KM.
O aktuelnoj situaciji i programu Federalnog ministarstva zdravstva za 2025. godinu govorila je savjetnica ministra dr. Vildana Doder. Istakla je da je Ministarstvo među prioritete stavilo problematiku liječenja onkoloških pacijenata, unapređenje rada Fonda solidarnosti, kao i poslove vezane za transplantaciju i rijetke bolesti. Pacijenti su poručili da je obećanje dug, a da priprema zakona o rijetkim bolestima ne bi smjela proticati bez njih.
O savremenim terapijama i liječenju cistične fibroze govorila je prim. mr. sci. med. dr. Amra Džinović, naglašavajući da je ovo najčešća rijetka bolest sa više od 2.000 mutacija. Predstavila je potencijalne terapije, ciljeve liječenja, nus pojave i nove lijekove.
O kvalitetu njege pacijenata sa hemofilijom i srodnim bolestima govorila je dr. sci. med. Emina Suljović Hadžimešić, subspecijalista hematologije. Poseban fokus bio je na produženju životnog vijeka oboljelih i naprednim terapijama koje mijenjaju paradigmu liječenja i obezbjeđivanja boljeg kvaliteta života ovih ljudi.
Poruka sa skupa: Rijetke bolesti ne smiju ostati rijetka tema
Veliki značaj i važnu ulogu u životima oboljelih, kao i u današnjem radu Saveza ima Centar za rijetke bolesti FBiH sa sjedištem u Tuzli, na čelu sa prim. mr.med.sci. Mensudom Hasanhodžić. Ona je naglasila da je zakon preduslov da se regulišu bar osnovne stvari vezane a rijetke bolesti. Ispričala je i nevjerovatne rezultate rane detekcije ovih bolesti i pravovremene terapije istakavši da ljudi nisu krivi što su oboljeli od rijetke bolesti.
Program je obuhvatio i veoma važan Institut za populaciju i razvoj BiH, čija je projektna koordinatorica Adisa Bajramović govorila o rezultatima i preporukama, prvenstveno o studiji o rijetkim bolestima na nivou cijele BiH, ali i osnivanju saveza na nivou dva entiteta te programima za rijetke bolesti, od kojih je u RS-u osvojen, a u FBiH se na taj korak još čeka.
Na kraju programa, predstavljen je i projekat “Glasaj za život”, koji je okupio više udruženja u zajedničkoj borbi za bolju zdravstvenu zaštitu. Inicijativu pacijenata predstavio je Sead Sefić, istakavši da je nepostojanje registra pacijenata velika prepreka, a da je pred udruženjima pacijenata mukotrpan posao. Zaključeno je da nema lakih rješenja, ali da su saradnja i komunikacija svih aktera put ka izgradnji boljih uslova za sve oboljele.
